“Farklılıkların toplumu çeşitlendirdiğini, bu çeşitliliğin de hem hoşgörüyü hem gelişimi artırdığını görmemiz lazım. Her insanın farklı olduğunu görmemiz gerekiyor.”
Bu sözler Türkiye Down Sendromu Derneği Genel Sekreteri Fulya Ekmen’e ait. Dernek, 21 Mart Dünya Down Sendromu Günü özelinde, sosyal medyada gönüllüler ve Down Sendromlu bireylerin katılımıyla dünyada vazgeçilmez renklerin olduğuna dikkat çekmeyi hedefliyor ve #rengimizbelliolsun diyor.
Fulya Ekmen, “Farklı olmanın bir eksiklik olmadığını, herkesin farklı renkler gibi dünyanın vazgeçilmez bir parçası olduğunu ve birbirini tamamladığını göstermeyi amaçlıyoruz. Kampanyaya katılmak isteyenler, el veya ayaklara giyilen çoraplar ile fotoğraf çekerek ve fotoğraflarını #rengimizbelliolsun ve #21MartDünyaDownSendromuGünü etiketiyle @downturkiye dernek hesabımızı da ekleyerek sosyal medyada paylaşabilirler” diye ekliyor.
Hastalık değil, genetik bir farklılık
“Down sendromu hastalık sanıyorlar ama değil, sadece genetik bir farklılık” açıklamasını yapan Ekmen, “Bir tedavisi olmadığını anlatmaya çalışıyoruz. Aslında bir durum, bir varoluş şekli diyebiliriz. Down sendromlu olmayan birinin kromozom sayısına baktığınızda 46 kromozomu olduğunu görürüsünüz. Eğer kişi Down sendromlu ise 21. kromozomu 3 tane demektir ve toplamda 47 kromozomu vardır. “+1” terimi ile bu duruma vurgu yapmaktayız. Dünya Down Sendromu Günü de bu yüzden “21.03” tarihinde kutlanıyor. Down sendromu, dil ve bilişsel gelişimde bazı zorluklara yol açıyor. Down sendromlu kişilerin zihinsel, motor ve dil gelişimleri açısından özel gereksinimleri oluyor. Bu nedenle dil gelişimini destekleyen terapilere erkenden başlamak ve bunu düzenli olarak devam ettirmek çok önemli” diyor.
Kapsayıcı eğitime geçiş planlanmadı
Down sendromlu bireylerin, eğitim hayatlarında karşılaştıkları sorunları ve bu sorunlara yönelik çözüm önerilerini ise şöyle anlatıyor Ekmen: “Eğitim alanındaki sorunların ana kaynağı kaynaştırma/ bütünleştirme uygulamalarının olması gerekenden çok uzakta olması ve yetersiz kalması. Dünyada daha ileri bir model olarak uygulanmaya başlanan kapsayıcı eğitime geçiş hala planlanmadı ve yasalar da evrensel ilkelerle uyuşmuyor. Tüm çocuklar, ayrımcılığa uğramadan, ihtiyaç duydukları destekleri alarak okul öncesi dönemden itibaren birlikte okumalı. Bunun hem Down sendromlu özel gereksinimli çocuklar, hem de özel gereksinimli olmayan diğer çocuklar için en faydalı eğitim ortamı olduğu biliniyor. Anasınıfından itibaren Down sendromlu çocuklar ile okuyanlar, yetişkin olduklarında da birbirinin ihtiyacını anlayan ve herkesi değerli bir birey olarak gören yetişkinler olacaklar. Toplumda ayrımcı uygulamalar en az düzeye inecek. En büyük sorunlardan biri de çocukların özel eğitim ve rehabilitasyona erişebilmeleri için hastanelerden rapor almalarının gerekliliği. Maalesef ki sistem, eğitim ihtiyacı kararını eğitim uzmanlarına değil de tıp uzmanlarına bırakmış durumda. Bu sorunun temelden çözümü; tıbbi değerlendirmeyi tanı ile sınırlandırmak, eğitsel değerlendirmeyi ise eğitim profesyonellerine bırakmaktır.”
“Benim Sesim Benim Toplumum”
“Down sendromlu bireyleri güçlendirmek ve kendi seslerine sahip çıkmalarını sağlamak için ‘Benim Sesim Benim Toplumum’ söylemiyle Söz+1 Özsavunuculuk Programı’nı hayata geçirdik” diyen Ekmen, program hakkında şu bilgileri veriyor: “’Benim Sesim Benim Toplumum’ dediğimiz Söz+1 Özsavunuculuk Programı, 2017-2018 yılında Sabancı Vakfı desteği ve Down Syndrome International iş birliği ile oluşturuldu. Hedef kitlemiz Down sendromlu gençler ve eğitmenler. Çalışmalar; Down sendromu konusunda farkındalık artırıcı faaliyetler, hak temelli çalışmalar, çevre ve hayvan hakları, temizlik gibi konularda olabiliyor. Dokuz kişilik ilk özsavunucu grubumuz, 21 Mart 2018 Dünya Down Sendromu Günü’nde TBMM’ye giderek tüm Down sendromlu bireyler adına taleplerini ilettiler ve bir Down Sendromu Araştırma Komisyonu kurulmasını sağladılar. Özsavunucu Robert Cem Osborn, TedxReset’te Türkiye’den konuşma yapan ilk Down sendromlu birey oldu. Bu gruplar, eğitim sonunda Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesini inceleyerek ardından Türkiye’nin sözleşme şartlarını ne kadar yerine getirdiği ile ilgili bir gölge rapor hazırlayacaklar. Son olarak Down sendromlu gençlerin bir sözünü hatırlatmak isterim: ‘Ben olmadan, benim hakkımda asla !’”.
DESTEKLİ İSTİHDAM, BAĞIMSIZ YAŞAM VE EĞİTİM
Türkiye Down Sendromu Derneği’nin Türkiye’nin farklı illerinde şubeleşerek Down sendromlu çocuğu olan ailelerin birleşmesini desteklediğini söyleyen Fulya Ekmen, “Destekli istihdam, bağımsız yaşam ve eğitim başta olmak üzere; sağlık, toplumsal farkındalık, uluslararası ağ kurulması gibi pek çok farklı konuda çalışmalar yürütmekteyiz.” bilgilerini veriyor.